Dia mundial del Sindrome de Down estuvimos con Solana ” Desarrollar una vida plena en integración con los demás”

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El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas instituyó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down por tal motivo hay algunas campañas que hablan de la igualdad de la no diferencia,  de la inclusión estuvimos con Solana  y con su mamá Marcela,  quienes nos hablaron sobre su vida,  una vida que al principio fue difícil,  de aceptación para Marcela pero de un amor increíble ese amor que vive dentro de cada una de ellas.

Escucha lo que dice Marcela Y Solana 

Marcela nos dijo de la fuerza que se tiene después de ese momento, que se sabe que habrá que vivir con el Sindrome de Down, donde el dolor la incomprensión se apodera de uno,  pero luego la vida,  los días van demostrando que se puede y hay tanto amor para dar y para recibir que eso es lo que vale la pena.

Solana va a la escuela hace flamenco,  gimnasia,  baila cumbia,  es lo que más le gusta tiene amigas,  le gusta la matemáticas,  pero más le gusta jugar en los recreos,  la ayuda a su mamá en el kiosco que lleva su nombre Solana,  sabe hacer las cuentas.

Solana ayuda a su mamá

 

Marcela sabe de límites y se indigna ante la burocracia  de los  trámites,  el no cumplimiento de las obras sociales,  La indiferencia de algunas entidades y hasta a veces de la sociedad.

Pero también agradece  a la sociedad, a las escuelas donde asiste Solana por la colaboración por el ayudar que cada día sea un poquito más alcanzable.

La idea es tomar  mayor conciencia sobre la cuestión, necesaria para generar condiciones y oportunidades que les permitan a las personas con este trastorno genético desarrollar una vida plena en integración con los demás.

Marcela cuenta algunas dificultades y por que hay que luchar

El síndrome debe su nombre a John Langdon Down quien fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En Argentina, unas 40 mil personas tienen esta alteración hereditaria, según la primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), de 2015.

Este año, la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down se centrará en el lema que propuso la ONU, “No dejar nadie atrás”.

 

 


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